WELKOM OP VRIENDEN VAN GERRY KRAM

Gerry is een dierbare vriendin van ons. Maar Gerry is ziek. Zij lijdt aan Amyotrofische Laterale Sclerose, in het kort ALS genaamd. Deze ziekte komt weinig voor en heeft de dood als gevolg.
Het is een aandoening van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam die de willekeurige spieren in het hele lichaam controleren.
Wanneer motorische neuronen afsterven tengevolge van A.L.S verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen te controleren.

Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast en spraakstoornissen, en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. Uiteindelijk wordt de patiënt rolstoel- en bedgebonden, krijgt hij spraakmoeilijkheden en door slikstoornissen gaat hij minder eten. A.L.S.-patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie.
Overlijden door A.L.S. is bijna altijd te wijten aan een ernstige verzwakking van de ademhalingsspieren, die aanleiding geeft tot een nauwelijks merkbaar bewustzijnsverlies.

Leven met A.L.S. is zeer zwaar voor patiënten en voor hun omgeving. De vaak snelle progressieve achteruitgang heeft een directe weerslag op alle activiteiten in het gezin, op het werk, de vrijetijdsbesteding, hobby’s enz. De patiënt wordt telkens weer geconfronteerd met nieuwe verliessituaties en moet voortdurend meer hulp vragen, terwijl de omgeving voortdurend meer wordt belast.

Bij Gerry is het zeer progressief. In februarie 2005 reed zij nog op de dierenambulance en 8 maanden later rijdt zij in een aangepaste electrische rolstoel. Haar benen en armen functioneren bijna niet meer. Toch blijft zij altijd positief ondanks alles. Veel heeft zij al in haar leven mee moeten maken en dat heeft haar op een of andere manier gesterkt. Ook nu trekt zij de kar nog voort. Haar vriend zit momenteel in een depressie, met haar kinderen gaat het ook geestelijk niet zo goed. Ze heeft een kleindochter, maar daar kan ze weinig van genieten omdat de moeder zich niet aan de omgangsregeling houdt. Haar vader heeft kort geleden een lichte hersenbloeding gehad. En dit is nog maar het topje van de ijsberg.

Zij geniet van hele kleine dingen maar wij weten wat haar dromen zijn. En wat zou het mooi zijn om een paar van die dromen uit te laten komen. Zelf hebben ze het niet zo breed, de ziekte brengt ook heel wat onkosten met zich mee. Zo moet de auto aangepast worden voor de electrische rolstoel PC aanpassingen,kleding etc. Daarom roepen wij de hulp van U in zodat Gerry nog even samen met haar kinderen en vriend kan en mag genieten.
Zij stond en staat nog voor iedereen klaar, staan wij nu klaar voor haar?

Wilt U uw hart laten spreken? Alle kleine beetjes helpen.

Voor donaties kunt u boeken naar de ABN-AMRO Bank in Almelo. Het bankrekening nummer waar u op kunt storten is: 57.65.90.061 T.N.V. Gerry Kram.
Vergeet er niet bij te vermelden “actie vrienden van Gerry” in het kolommetje “Betalingskenmerk”.
Onze webmaster zal dan u of uw bedrijf vermelden in de lijst “Sponsors”.
Heeft uw Bedrijf een Banner of een logo stuur deze dan naar: vrienden-van-gerry@home.nl
Uw Bedrijfslogo (Banner) komt dan ook op deze web-log met eventueel de url naar uw website.

Wij willen U alvast hartelijk bedanken!

Verspreid deze flyer a.u.b. zoveel mogelijk via email of zet hem op uw site.
Bij voorbaat dank!

of

Inzamelingsactie voor doodzieke ALS-patiënt Gerry Kram

‘Ik heb gouden vrienden om me heen’
Hoe begin je aan 2006 als je gevoel zegt dat je 2007 niet meer zult halen? ‘Toch proberen er iets van te maken. Al was het maar om kinderen en partner ook leuke herinneringen na te laten’, zegt de doodzieke ALS-patient Gerry Kram. Vrienden steunen haar en zetten een geldinzamelingsactie op. ‘Ja, je mag ook mij alle goeds voor het nieuwe jaar wensen!’

ALMELO
De zenuwziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) sloopt het lichaam van Gerry Kram (47) in Almelo. Het proces van afscheid nemen van haar eigen lichaam – zoals Gerry het eerder in deze krant verwoordde toen ze aandacht vroeg voor de relatief onbekende ziekte, waaraan in Nederland zo’n duizend mensen lijden – schrijdt voort. Het gaat snel, te snel. Een jaar geleden reed ze nog mee als bemanningslid van de dierenambulance in Almelo een half jaar later, op 15 juli werd de diagnose gesteld, was ze aan huis gekluisterd. Inmiddels kan ze zich alleen nog maar in een rolstoel voortbewegen en het toetsenbord van de computer – voor haar een belangrijke communicatiemiddel met de buitenwacht – heeft plaats gemaakt voor een spraakherkenningssysteem. ‘Het afscheid nemen van je lichaam, van de dingen, die je kon, blijft maar doorgaan. Mijn benen zijn hard achteruit gegaan, met mijn linkerarm kan ik helemaal niks meer en ook uit mijn rechterarm vloeit de kracht weg. Het optillen van een kopje koffie wordt al een hele toer’, zegt Gerry, moeder van twee zoons – Nick van 22 en Jesse van 14.
Het past, zo weet ze als geen ander, in het ziektebeeld. Bij ALS werken de zenuwcellen niet goed meer, waardoor de spieren niet meer worden aangestuurd en langzaam, maar zeker wegkwijnen. Uiteindelijk zal ze overlijden doordat de ademhalingsspieren hun werk niet meer aankunnen. ‘Natuurlijk maakt de toekomst me angstig’, zegt Gerry. ‘Nog niet eens zozeer om de dood, maar wel om de dingen die ik los moet laten. Er is immers nog zoveel om voor te leven: mijn kinderen, m’n partner.’ Ze heeft van de kerstdagen en de jaarwisseling zoveel mogelijk proberen te maken. Juist omdat ze hecht aan mooie herinneringen niet voor zichzelf, wel voor haar naasten. ‘Als ik de ogen sluit dan is het belangrijk dat zij iets hebben om met een goed gevoel op terug te zien.’
Maar het leven van slechts een uitkering staat het doen van veel leuke dingen in de weg. Daarom prijst Gerry zich gelukkig met het feit dat een aantal vrienden van haar het initiatief heeft genomen tot een inzamelingsactie, die geld moet opleveren waarmee het leven van Gerry en de haren wat te veraangenamen is. Zo is het de bedoeling om de auto aan te passen opdat de rolstoel meekan en ook hoopt ze er nog een paar dagen tussenuit te kunnen met de gezinsleden. ‘Nee, het per se niet de bedoeling om dat geld te steken in iets als een dure stamceltherapie die een arts in China toepast. Dat werkt, zoveel is wel duidelijk, toch niet. Natuurlijk heb je altijd op dat er nog een medicijn komt, maar ik maak mezelf aan de andere kant niets wijs.’

Het initiatief komt van dezelfde vrienden, die er eerder voor zorgden dat ze een weekje op vakantie naar Polen kon en die diezelfde week gebruikten om Gerry’s hebben en houden naar een aangepaste woning te verhuizen. Twee van hen hebben zich bovendien bereid verklaard om Gerry en haar gezinsgenoten bij te staan als het einde in zicht komt. Ze zullen daar ook zelf begeleiding voor ontvangen. ‘Het zijn mensen van goud’, vindt ze. ‘Wat dat betreft vind ik mijzelf een geluksvogel. Een ‘geluksvogel’ met ALS. Maar zet het woord toch maar tussen aanhalingstekens…’
In het kader van de inzamelingsactie voor Gerry Kram is een bankrekeningnummer geopend waar giften op te storten zijn: 5765.90.061.

Bron: Tubantia

Groot

In html – {url=http://vriendenvangerry.web-log.nl}{img]http://i10.photobucket.com/albums/a128/gerrykram/actievriendenvan.gif{/img}{/url}

Klein

In html – {url=http://vriendenvangerry.web-log.nl}{IMG}http://i10.photobucket.com/albums/a128/gerrykram/Herschaaldekopievanactieklein.jpg{/IMG}{/url}

Vervang { } door [ ] of < >

Vrienden ALS-patiënte Gerry Kram laten hun hart spreken

Vrienden van ALS-patiënte Gerry Kram in Almelo zagen hun kans schoon. Terwijl Gerry met partner en zoons een weekje op vakantie was, verhuisden ze haar hele hebben en houden naar een aangepaste woning. En passant werd het huis – met belangeloze medewerking van verschillende Almelose ondernemers – ook nog geheel ingericht ook. De verrassing was compleet.

Ze kan het nog steeds niet helemaal bevatten. Dacht ze, op de terugweg van haar vakantieadres in Polen, voorlopig nog terug te gaan naar haar oude, voor haar situatie veel te kleine huurwoning aan de Joost van den Vondelstraat, trof ze die afgelopen zaterdagavond helemaal leeg en verlaten aan. ‘Alleen het licht in het toilet deed het nog. Voor de rest lag er slechts wat rommel’, zegt ze. Er bleef niets anders over dan door te rijden naar haar nieuwe, aangepaste huurwoning aan de Bilderdijkstraat, die ze in de komende weken zou betrekken. ‘Ik wist niet wat ik zag. Daar stond een heel welkomstcomité klaar. Met brandende fakkels en vuurkorven. En toen ik de woning inliep en mijn spullen zag staan… Geweldig! Dat zoiets nog kan in Almelo.’

Gerry Kram is ziek. Doodziek. Want Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) – een aandoening waarbij door afwijkingen in de zenuwcellen de spieren niet meer worden aangestuurd zodat deze langzaam maar zeker wegkwijnen – sloopt het lichaam. Tot de dood erop volgt. De 46-jarige Almelose, tot begin dit jaar enthousiast vrijwilligster van de dierenambulance, werd in juli met de diagnose geconfronteerd. Hoelang ze nog heeft, valt niet te zeggen: sommige patiënten overlijden binnen een jaar, anderen houden het nog jaren vol. Niettemin: haar leven staat in het teken van afscheid nemen, zo verklaarde ze enkele maanden geleden in deze krant.
De nieuwe woning, maar vooral ook de verrassing die haar vrienden van de dierenambulance haar hebben bezorgd, heeft de twinkeling in haar ogen teruggebracht. Ze klopt met haar hand tegen haar borst. ‘Het heeft me warm gemaakt van binnen. Ik voel dat echt.’

Verwennerij
Nu het vaarwater wat rustiger is geworden, blikt Gerry samen met de ‘kern’ van de vriendengroep – Jeroen ten Cate, Dick ter Hoek, Yvonne van den Oudenalder en Sabrina de Jong – terug op de verwennerij van de afgelopen weken. Want die begon, zo blijkt, al veel eerder dan de afgelopen week. Ook het verblijf in Polen werd Gerry, haar vriend Bauke en zoons Nick (22) en Jesse (14) gratis aangeboden. Vrienden en kennissen zamelden bovendien zo’n 900 euro in zodat er nog een aardig zakcentje te besteden viel ook.
Even nog dreigde de vakantie in het water te vallen. Een paar dagen voor vertrek gaf de auto van Bauke namelijk de geest. Snelle reparatie bleek niet mogelijk. Yvonne van den Oudenaller en Jeroen ten Cate trokken daarop de stoute schoenen aan en togen naar plaatselijke garagehouders. De VW-dealer ter stede bleek zonder omwegen bereid om een bijna nieuwe auto uit te lenen en mee te geven naar Polen. Helemaal gratis’, zegt Yvonne. ‘Het was echt zo geregeld. Nog voordat ik een kopje koffie kon drinken. Echt geweldig.’

Yvonne cum suis kregen daarmee de smaak echt goed te pakken. Als waren zij Wendy van Dijk in het tv-programma Hart in Actie, zo gingen zij winkeliers en ondernemers in Almelo langs voor gratis artikelen. ‘Van bloemist tot dierenzaak en van winkelier tot marktkoopman. De medewerking was echt heel bijzonder. En dat zonder dat we zielige verhalen hebben opgehangen, hoor’, zegt Yvonne. Uiteindelijk deden dik twintig ondernemers mee. ‘We hebben het vooral van gewone zelfstandige ondernemers moeten hebben. Bij vestigingen van grote winkelketens hoef je niet aan te kloppen. Die doen kennelijk alleen maar iets wanneer Wendy van Dijk zelf langskomt, uiteraard met een cameraploeg.’
Zij schat dat er in totaliteit zeker voor een dikke 500 euro aan artikelen en etenswaar is opgehaald: van plantenbakken en een kat-krabpaal, tot lekkere hapjes en taart voor de ontvangst op zaterdagavond.

Andere fronten
Maar ook op andere fronten kwamen de vrienden – al met al waren zo’n vijftien mensen in touw – in actie. Zo werd aan het begin van Gerry’s vakantieweek het hele huis schoongemaakt en de wanden en plafonds gesausd. Nadat de stoffeerder z’n werk had gedaan, konden de spulletjes van Gerry over. ‘Uiteindelijk kwamen we qua tijd nog heel erg krap te zitten ook’, vertelt Jeroen ten Cate. ‘Amper twee uur voordat Gerry met haar gezin de straat kwam inrijden, konden we beginnen met het plaatsen van de meubels. Gelukkig hebben we de klus wel net op tijd kunnen klaren.’
Gerry geeft aan zich inmiddels al helemaal thuis te voelen in haar nieuwe woning. Een teken te meer dat de vriendenploeg zich op een uitstekende manier van zijn taak heeft gekweten. Het is helemaal naar haar zin hooguit een tierlantijntje zal ze verplaatsen, zegt ze. ‘Ik ben hier heel blij mee. Ik zag erg tegen de verhuizing op, ook al omdat ik zelf niks kan doen. En nu is alles al achter de rug. Ik weet wel dat mensen hun schuurtjes al vol hebben staan met bedankjes van mij. Maar toch, ik kan niet anders aan iedereen die meedeed: dank je wel!’
Op haar weblog heeft Gerry Kram foto’s gezet van de gebeurtenissen van de afgelopen dagen: http://www.gerrykram.web-log.nl.

Als het leven bestaat uit afscheid nemen

Door Jos Oude Nijhuis

ALMELO – Begin dit jaar toerde Gerry Kram (46) uit Almelo nog vrolijk mee als bemanningslid van de dierenambulance. Amper driekwart jaar later is ze door de dodelijke ziekte ALS aan huis gekluisterd. Een verschrikkelijke ziekte, waarvan weinigen weet hebben. Daarin moet verandering komen, vindt ze. Voor haar reden om via een eigen weblog op internet haar verhaal te doen.

Haar leven bestaat tegenwoordig, zo stelt ze zelf vast, uit afscheid nemen. Niet van mensen. Nog niet. Daarvoor is het te vroeg. ‘Ik neem afscheid van mijn lichaam afscheid van de dingen die ik kon, afscheid ook van de dingen om me heen. Ik voel dat het hard gaat. Het wordt zelfs met de dag minder. Plotseling kun je een dop niet meer van de fles draaien en kun je je broek niet meer open krijgen als je moet plassen. Jezelf verzorgen en aankleden gaat niet meer, traplopen evenmin, en het lopen zelf gaat ook steeds slechter, ik begin te vallen.’ Het niet meer kunnen doen van wat eerst zo normaal was, is een gevolg van het verliezen van spierkracht. Dat komt omdat bij ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose)de zenuwcellen niet goed werken, waardoor de spieren niet meer worden aangestuurd en langzaam, maar zeker wegkwijnen. Gelukkig, zegt Gerry, kan ze het toetsenbord van haar computer nog wel bedienen. Kan ze tenminste haar boodschap nog kwijt op internet. ‘Maar ook dat gaat steeds slechter. Ik mag graag typen, maar eigenlijk kan ik dat nu alleen nog maar met mijn rechterhand. Ik hoop maar dat die het nog een tijdje blijft doen.’

Confronterend
Hoe confronterend kan een ziekte zijn!? Om dat traplopen niet meer verantwoord is, is door de thuiszorgorganisatie een bed gebracht en in de woonkamer geplaatst. ‘Dat is dus het bed waarin ik dood ga… Ja, die gedachte komt wel eens bij me op. Dan jank ik even om mezelf vervolgens een schop onder de kont te geven.’ Wanneer het haar tijd zal zijn? Gerry weet het niet. Ze heeft het haar artsen ook niet gevraagd, toen in juli de diagnose werd gesteld. Wat ze wel weet, is dat sommige patiënten al binnen een jaar overlijden, terwijl anderen het nog jaren volhouden. ‘Maar als ik zie hoe snel het proces in mijn geval verloopt, dan denk ik niet dat ik zelf nog lang te gaan heb. In elk geval zal het geen makkelijk einde zijn, want terwijl al je andere spieren wegkwijnen, blijft de hartspier het wel gewoon doen. En ook je verstand blijft gewoon werken. Je gaat dood doordat je ademhalingsspieren het niet meer aankunnen. Je stikt dus.’

Meer aandacht
Gerry, een alleenstaande moeder van twee zoons – Nick (22) en Jesse (14) – vindt dat er meer aandacht voor de ziekte ALS moet komen. ‘Want bijna niemand weet wat ALS is. Kanker en aids staan volop in de belangstelling, maar als het gaat om de gevolgen voor de patiënt, dan kan ik je wel zeggen dat ALS behoorlijk met kanker en aids weet te concurreren’, zo stelt ze nuchter vast. Aan ALS lijden in Nederland, weet Gerry, zo’n duizend mensen. De ziekte werd volgens haar al in 1830 beschreven, maar tot op heden blijkt er geen kruid tegen gewassen, al worden er vanuit het buitenland – met name Finland en China – wel eens hoopvolle ontwikkelingen gemeld. ‘Ja, je hoort wel eens van die verhalen over patiënten voor wie twintigduizend dollar bijeen wordt gescharreld zodat ze zich in China kunnen laten behandelen, maar echt genezen is er nog niemand. Hooguit bereiken ze een tijdelijke verbetering. ‘Nee, ik geloof niet dat er voor de patiënten van dit moment nog kans is op genezing. Ik ga zelf wel meedoen aan een onderzoek, maar ik doe dat meer voor patiënten die na mij komen dan voor mezelf.’

Weblog
De Almelose doet sinds enige tijd via een eigen internetweblog haar verhaal over ALS en haar ervaringen met en als gevolg van de aandoening. Het is haar bijdrage om meer bekendheid te geven aan ALS. ‘Want dat is hard nodig. Zelfs allerlei instanties, zoals gemeenten en woningbouwcorporaties, die je moeten voorthelpen met hulpmiddelen en woningaanpassingen, zijn er vaak niet mee bekend. Ik heb het hier in Almelo best getroffen met de ambtenaar die er over gaat, maar ik hoor van patiënten uit andere gemeenten wel eens andere verhalen. Vaak verkijken instanties zich op de snelheid van het ziekteproces. Dan komen ze aanzetten met een verhoogde wc-pot, terwijl je al niet eens meer gebruik van zo’n ding kunt maken.’

Opgewekt
Terwijl ze haar verhaal doet razen treinen voorbij over het nabijgelegen spoor. De samenleving dendert voort een samenleving waarvan Gerry stukje bij beetje afscheid moet nemen. Natuurlijk zijn er soms tranen, maar ondanks alles maakt ze ook een opgewekte indruk. ‘Ja, die kracht heb ik nog. Ik heb wel vaker pech gehad in mijn leven, maar ik wist me er steeds weer doorheen te slaan’, zegt ze. Lange tijd had ze hoop dat de diagnose ALS niet zou worden gesteld. Toen de ALS-specialist van het AMC in Amsterdam de diagnose van zijn Almelose collega bevestigde, voelde dat alsof haar doodvonnis werd getekend, zegt ze. Maar haar grootste zorg op dit moment is niet haar eigen naderende einde. Nee, die zorg betreft veel meer haar kinderen Nick en Jesse. ‘Och, en dan zal Nick zich nog wel redden. Die is 22 en woont buiten de deur. Maar bij Jesse ligt dat anders. Die is nog maar veertien staat nog voor z’n puberteit. Ik zou hem daar o zo graag nog doorheen willen helpen…’
De weblog van Gerry Kram is te bezoeken via www.spierziekteals.web-log.nl.